Eine Bekannte erzählt mir von ihrer besten Freundin. Letzten Herbst hat sie immer wieder gesagt: „Ich bin so müde, wenn ich von der Arbeit komme.”
Ein paar Monate später war alles schlimmer, dann kam die Diagnose: ME/CFS*. Eine Krankheit, von der ich vorher nie gehört hatte. Long Covid hoch zehn, ungefähr.
Heute liegt sie den ganzen Tag in einem abgedunkelten Zimmer, weil Licht zu viel ist und Geräusche auch, weil Lesen zu viel ist, ein Podcast zu viel, Aufstehen zu viel, weil selbst Reden zu viel Reiz bedeutet und deshalb kaum noch jemand mit ihr redet.
Was sie am meisten vermisst: selbstständig sein, Menschen treffen, tanzen, Musik machen.
Im Nachdenken über ihre Freundin sagt meine Bekannte dann einen Satz, der mich seitdem nicht mehr loslässt:
Sie ist wie lebendig tot.
Mit Anfang dreißig.
Ich sitze da, erschüttert, und finde keinen Satz, der irgendwas besser macht.
Dann erzählt sie, dass sie selbst seither anders lebt. Lebendiger. Sie tanzt jetzt drei Stunden am Stück, einfach weil ihr Körper das kann und weil sie das jetzt nicht mehr für selbstverständlich hält.
Carpe diem, schon klar. Leicht gesagt.
Wenn da nicht die Angst wäre.
*ME(/CFS) ist eine schwerwiegende Erkrankung, die den ganzen Körper betrifft und das Leben der Betroffenen damit gravierend beeinträchtigt bis zerstört. Da ME/CFS eine Folge von Long Covid sein kann, bekommt die Krankheit in den letzten Jahren schleichend mehr Aufmerksamkeit – anerkannt ist sie von der WHO aber seit den 1960ern. Die Einrichtungen des Gesundheits- und Sozialsystems liefern bis heute keine adäquate Unterstützung.
Magdalena aus unserer Community ist betroffen und erlebt, wie Institutionen Menschen mit „unsichtbaren” Krankheiten alleine lassen. Sie hat weiter unten auf dieser Seite einige Tipps zusammengestellt, wie du dich solidarisch zeigen kannst. Du kannst auch direkt die Petition für ein Soforthilfe-Paket für Schwerkranke unterzeichnen.
Ihre wichtigste Bitte: Nicht wegschauen. Hinschauen. Da sein.
Angst, die lähmt
Gerade in dieser Zeit, in der vieles gleichzeitig kippt, suchen viele mehr Sicherheit.
Wir planen, wir optimieren, wir sichern ab, wir flüchten in vertrautes Terrain. Und ja: Dafür gibt es gute Gründe.
Aber irgendwo hört Absicherung auf und Betäubung fängt an. Ich weiß nicht genau, wo diese Grenze verläuft. Ich merke nur ziemlich zuverlässig, wann ich sie überschritten habe.
An guten Tagen bin ich verwurzelt, präsent, lebendig. An anderen Tagen funktioniere ich nur noch: Ich arbeite ab, springe von einem To-do zum nächsten und strukturiere meinen Tag so effizient, dass sich sogar ein Treffen mit Freund:innen anfühlt wie die Abwicklung eines Containers am Hamburger Hafen.
Im Funktionieren versuche ich das Gefühl zu erlangen, dass ich Dinge wieder unter Kontrolle habe: was wie wann geschieht, meine Zeit, meine Verfügbarkeit. Was durchgetaktet ist, kann mich nicht mehr überraschen.
Kontrolle wird dann Teil meiner Überlebensstrategie. Kontrolle heißt ja immer auch: keine Angst spüren müssen.
Kontrolle ist dann wie eine Hand, die zugreift, festhält, Impulse unter-drückt. Eine Hand, die Lebendigkeit rausquetscht und Spontaneität verhindert.
Gefühle sind keine Störung
Ich glaube: Wir sind nicht dafür gemacht, nur angenehme Gefühle zu haben. Ich glaube, wir sind dafür gebaut, alles zu fühlen.
ALLES.
Angst macht wach. Sie schärft den Blick für Details und holt mich in den Moment, in dem gerade wirklich etwas auf dem Spiel steht.
Bei Wut ist es die Klarheit: Hier ist eine Grenze, hier will etwas anders werden.
Traurigkeit hat mit Liebe zu tun. Wir sind nur über das traurig, was uns etwas bedeutet. Insofern erzählt sie ziemlich genau, wonach wir uns sehnen und was gerade fehlt.
Und Freude zeigt, was uns nährt und wo das nächste Abenteuer ruft.
Ein Gefühl ist Information mit Energie, live und im Jetzt. Es will gefühlt werden.
Klingt banal, ich weiß. Aber sobald ein Gefühl unangenehm ist, wird daraus in Millisekunden: unangenehm = schlecht = weg damit. Und irgendwann sind wir richtig gut darin, uns zu regulieren, und vergessen dabei, wie sich Leben anfühlt.
Gefühl oder Emotion?
Eine Unterscheidung, die ich sowohl aus dem Possibility Management kenne als auch bei Vivian Dittmar in ihrem Gefühlskompass wiederfinde, hat mir enorm geholfen:
Ein Gefühl passiert jetzt. Eine Emotion ist ein altes Gefühl, das damals keinen Raum bekommen hat und sich deshalb aufgestaut hat. Jetzt kommt es wieder hoch.
Ich begegne jemandem, mein Herz rast, mein Körper macht dicht. Plötzlich fühlt sich die Gegenwart an wie eine alte Geschichte.
Dann hilft eine zweite Frage neben der ersten. Die erste: Wovor habe ich gerade Angst? Die zweite: Ist das hier wirklich gefährlich, oder erkennt etwas in mir eine alte Gefahr wieder?
Ein Gefühl dauert erstaunlich kurz, meine Faustregel: bis ca. fünf Minuten. Wenn ich aber zehn Minuten später – oder gar Stunden nach dem Ereignis immer noch mitten in derselben Angst stecke, lohnt sich der zweite Blick: Fühle ich gerade noch die Angst dieses Moments, oder hat etwas Altes Feuer gefangen? Geht es gerade wirklich um die Chefin, die mich einschüchtert — oder um die Mutter, der ich damals machtlos ausgeliefert war?
Probier es selbst: Gefühl oder Emotion?
Lade dir das Handout „Gefühl oder Emotion? Ein kleiner Check-in für intensive Zustände” hier kostenfrei herunter:
Gefährlich neu gedacht
Auch ich experimentiere gerade damit, solche Impulse bewusst wahrzunehmen und ihnen zu folgen, auch wenn sie sich gefährlich anfühlen.
Gefährlich ist für mich das, dessen Ausgang ich nicht kontrollieren kann.
Grenzen anderer überschreiten gehört ausdrücklich nicht dazu. Ein Nein bleibt ein Nein, immer.
Aber es kann sein: eine unbequeme Wahrheit aussprechen, ohne zu wissen, ob die Beziehung das trägt. Oder eine kühne Entscheidung treffen, ohne vorher fünf Szenarien durchgedacht zu haben.
Ich habe das selbst vor kurzem erlebt: Dritter Tag eines Trainings, ich sitze im Kreis als Teilnehmer. Mein Herz klopft, mein ganzes System fährt hoch, und irgendwann mache ich den Mund auf und frage eine andere Person, ob sie mit mir auf ein Date gehen will.
Vor allen.
Gefährlich, weil sie Nein sagen könnte und der ganze Kreis mich dabei sieht. Weil ich den Ausgang nicht in der Hand habe.
Es kommt ein Ja.
Was folgt, sind die gefühlt intensivsten und heilsamsten Tage, die ich seit Langem erlebt habe. Türen gehen auf, von denen ich nicht wusste, dass es sie gibt. Altes, uraltes Zeug taucht in der Begegnung mit diesem Menschen auf: Scham. Die Angst, zu viel zu sein. Zu viel zu wollen. Mit meinen Wünschen keinen Raum zu haben.
Dieser Sprung war extrem wichtig: Die Überwindung. Der mutige Schritt. Der Tanz mit der Angst.
Entscheidender war aber, dass ich dabei nicht allein war. Da war jemand, der geantwortet hat, der in Kontakt geblieben ist und den Raum gehalten hat, als das Alte in mir hochkam.
Ich kenne niemanden, der sich als einsamer Wolf geheilt hat. Es braucht ein Gegenüber, eine Gruppe, ein Feld, das trägt, wenn wir uns zeigen und einander zumuten.
Eine Akupunkturnadel für unser Feld
Wie gestalten wir so ein tragendes Feld? Gerade als Trainer beschäftigt mich das. Und manchmal frage ich mich: Opfern wir gerade unsere Lebendigkeit für Sicherheit?
Natürlich brauchen Menschen Sicherheit, manche sehr viel davon. Schwere Traumatisierungen brauchen Schutz, Zeit und professionelle Begleitung.
Aber ich werde hellhörig, wenn aus dem Wunsch nach Sicherheit eine grundsätzliche Vermeidung von Irritation, Konflikt und Ungewissheit wird. Wenn jede Irritation als Retraumatisierung gelesen wird, machen wir aus Verletzlichkeit einen Schutzschild gegen das Leben.
Nicht jeder Konflikt ist eine Grenzverletzung. Nicht jedes Unwohlsein bedeutet, dass etwas falsch läuft. Manchmal heißt Unwohlsein schlicht: Ich fühle gerade etwas, das ich nicht gewohnt bin zu fühlen.
Safe spaces, also sichere Räume, sind gut, und wir brauchen sie. Ich glaube nur, sie brauchen eine Ergänzung:
Brave Spaces.
Räume, in denen wir uns gegenseitig etwas zumuten, Dissens aushalten, unbequeme Fragen stellen, ein Nein riskieren und ein Ja, ohne zu wissen, was danach passiert, und dabei trotzdem verbunden bleiben.
Sicherheit und Mut sind keine Gegensätze. Mut braucht ein Stück Sicherheit. Aber Sicherheit allein macht noch kein lebendiges Leben.
Und dafür gibt es R!SE
Genau so einen Raum versuche ich mit meinem Team im R!SE zu kreieren. Sicher genug, um mutig zu werden. Ein Ort, an dem Angst, Wut, Traurigkeit und Freude wieder Kraftquellen sein dürfen, an dem Platz ist für Experimente, für tiefe persönliche Prozesse und für die Begegnung mit anderen, die sich das auch trauen wollen.
Und an dem wir die Frage praktisch durchspielen, um die es hier die ganze Zeit geht: Was wird möglich, wenn ich ein Stück Kontrolle loslasse?
2.–9. November 2026, Bayern.
Sieben Tage raus aus dem Alltag, rein in ein Feld, in dem du Lebendigkeit am eigenen Körper erlebst.
Wenn du beim Lesen gemerkt hast: Da will ich hin, findest du hier mehr:
Die Abflugrampe in dein neues Leben: R!SE
Erweitere deine inneren Grenzen & nimm dein Leben in die Hand! Seit 2019 haben bereits über 200 Menschen teilgenommen – bist du dieses Jahr dabei?
2.-9. November 2026 in Schönsee (Bayern)
Du musst nicht erst eine Diagnose bekommen, um zu merken, was zählt. Du kannst jetzt anfangen, ins Leben zu tanzen.
Und wenn dir dabei gerade jemand eingefallen ist, der das verlernt hat: Schick ihr:ihm den Text.
Nachstehend noch ein kleiner Gruß aus meiner Heimat Südtirol, wo ich gerade diese Zeilen geschrieben habe. Als mir bei meiner gestrigen Wanderung eine wilde Herde Kühe entgegen gerannt ist, habe ich beschlossen, noch ein paar Gedanken als Videobotschaft anzuhängen 🙂
Alles Liebe! Kewin
Was lässt dich so richtig lebendig fühlen?
Teile diesen Artikel
Du wünscht dir mehr Brave Spaces – Räume, in denen wir einander mit unseren Gefühlen und unbequemen Anteilen zumuten?
Teile diesen Artikel weiter – oder schicke ihn an einen Menschen, der das lesen sollte!
- https://pioneersofchange.org/lebendig-tot
Solidarisch mit ME/CFS-Betroffenen
Der Titel dieses Artikels lautet „Lebendig tot” – so beschreibt eine Bekannte von Kewin ihre beste Freundin, die an ME/CFS erkrankt ist.
„Heute liegt sie den ganzen Tag in einem abgedunkelten Zimmer, weil Licht zu viel ist und Geräusche auch, weil Lesen zu viel ist, ein Podcast zu viel, Aufstehen zu viel, weil selbst Reden zu viel Reiz bedeutet und deshalb kaum noch jemand mit ihr redet. Was sie am meisten vermisst: selbstständig sein, Menschen treffen, tanzen, Musik machen.”
Diese Beschreibung kennen viele Menschen, die selbst betroffen oder Angehörige sind. Magdalena aus unserer Community schreibt uns, ohne ME/CFS hätte sie schon längst ein Jahrestraining bei Pioneers of Change gemacht. Stattdessen ist manchmal schon das Lesen eines ganzen Newsletters zu anstrengend.
Sie meint: „Ich hab das Gefühl, dass sich im Umgang mit Krankheiten wie ME/CFS einiges über unser soziales Miteinander offenbart.
Wie gehe ich mit meinen Grenzen um? Wie ernst nehme ich sie? Wir haben keinen Planeten B. Wir haben nur diesen Körper.
Ich möchte wieder in meine Kraft kommen und meine Potentiale leben. Ich gebe alles dafür. Alleine geht das nicht. Sind wir nicht soziale Wesen? Miteinander füreinander!”
Ihre wichtigste Bitte: Unterzeichne die Petition für ein Soforthilfe-Paket für Schwerkranke!
Die Petition für Österreich befindet sich gerade in einer wichtigen Phase – wenn du die Petition weiterverbreiten willst, findest du hier alle Infos & Materialien.
Wenn du dich darüber hinaus informieren oder spenden möchtest, kannst du das direkt bei
» Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
» Österreichische Gesellschaft für ME/CFS
» Nordlicht – CS Betreuung für Menschen mit ME/CFS (Österreich)
» Verein PoTS und andere Dysautonomien e.V. (Deutschland, Österreich, Schweiz)
» ME/CFS Selbsthilfegruppe Wien
Was es laut Magdalena noch braucht:
Betroffene brauchen Gemeinschaft, ein Netz, das trägt. Begegnen auf Augenhöhe.
Frag nach, wie du am besten unterstüzen kannst. Das Gute ist konkret!
Praktisches wie einkaufen, Essen bringen, etwas recherchieren, bei Terminen begleiten.
Die Freundschaft aktiv pflegen, in dem Rahmen wie es möglich ist.
Vielleicht kommst du in Begegnung mit der Krankheit in Kontakt mit deinen eigenen Schwächen und Unsicherheiten. Es ist von außen oft so schwer vorstellbar. Kannst du trotzdem in Verbindung bleiben? Mit dir und dem Gegenüber?
Verbindung und Momente, in dem sich das Leben gut oder okay anfühlt, sind so wichtige Perlen! Um in den so herausfordernden Situationen in der Lebendigkeit zu bleiben und die Zuversicht zu bewahren oder sie sich immer wieder mal zurückzuholen.”
5 Gedanken zu „Lebendig tot“
Schöner Text, danke 🙂
Sehr inspirierend, danke. Dazu passt folgender Artikel, den ich vor kurzem gelesen habe:
https://melanie-mittermaier.de/blog/bequemlichkeit-beziehung/
Hi Kewin, danke für diesen inspirierenden Text. Ich selbst denke in letzter Zeit immer wieder darüber nach, dass wir, um lebendiger leben zu lernen, eine ganz neue Beziehung zum Tod entwickeln müssen. Denn solange er der um jeden Preis zu vermeidende Feind bleibt, ist Kontrolle dringend notwendig. Kontrolle meiner Blutwerte, anderer Gesundheitsmarker, aber auch Kontrolle meiner Unternehmungen und Abenteuer usw. Auf gesellschaftiicher Ebene jede Menge Ge- und Verbote, in der irrigen Annahme, Unfälle wären zu vermeiden.
Diese Gedanken sind noch sehr roh und unausgereift, ich teile sie hier trotzdem, weil vielleicht sie will ja jemand gemeinsam weiterentwickeln.
Ich lebe gerade mit so viel Freude und Begeisterung, dass ich überhaupt nicht bereit wäre, zu sterben – aber was, wenn ich das Bild hätte, die große Reise in die nächste Dimension anzutreten? Dann klingt es schon ganz anders….
Kontrolle ist auf jeden Fall eine Illusion, das Leben ist tägliche Erfahrung. Irgendwo da dazwischen sind meine Gedanken zu verorten. Mehr weiß ich selbst noch nicht. Es ist eine Forschungsreise. Experimentierfeld Leben. 🤗
Ganz spontan möchte ich etwas zum Thema ME/CSF teilen. Vor einiger Zeit schaute ich ein Interview bei einem Online-Kongress mit Anja Kiper. Sie selbst hatte einmal diese Diagnose und schaffte es später, sich selbst daraus zu befreien, zu heilen. Ihre Geschichte hat mich sehr fasziniert und zeigt, welche inneren Kräfte doch noch da sein können… Heute gibt sie vieles davon weiter, auch in ihrem Kraftquellen-Coaching:
https://kraftquellen-coaching.com/
Vielleicht kann das ja Mut machen und Menschen weiter helfen…
Alles Liebe und Gute!
Ganz spontan möchte ich etwas zum Thema ME/CSF teilen. Vor einiger Zeit schaute ich ein Interview bei einem Online-Kongress mit Anja Kiper. Sie selbst hatte einmal diese Diagnose und schaffte es später, sich selbst daraus zu befreien, zu heilen. Ihre Geschichte hat mich sehr fasziniert und zeigt, welche inneren Kräfte doch noch da sein können… Heute gibt sie vieles davon weiter, auch in ihrem Kraftquellen-Coaching:
https://kraftquellen-coaching.com/
Vielleicht kann das ja Mut machen und Menschen weiter helfen…
Alles Liebe und Gute!